Жизнерадостная Аделия

Это Аделия. Ей 14 лет. Аделия любит настольные игры, лёгкие комедийные сериалы, мультфильмы, музыку и прогулки на свежем воздухе. Но во время прогулок с Аделией мама избегает скоплений детей. Дочь с грустью смотрит на то, как дети и подростки бегают, катаются на велосипедах и самокатах. Девочка уже давно передвигается только в коляске.

Первые тревожные признаки появились, когда Аделии было четыре года: изменилась походка, стало труднее удерживать равновесие, появился тремор рук. Семья искала причину два года. В шесть лет в Москве поставили диагноз — метахроматическая лейкодистрофия, редкое генетическое заболевание. Постепенно разрушается миелиновая оболочка нервов и теряются ранее приобретённые навыки.

До пяти лет Аделия ходила в детский сад. Ей было непросто — тяжелее переодеться, удержать ложку или выполнить движение. Аделия старалась, играла и общалась. После постановки диагноза родители начали искать способы помочь дочери. Болезнь неизлечима, но возможно замедлить её течение. В семь лет Аделии провели пересадку костного мозга от неродственного донора, и это помогло притормозить её развитие.

Сейчас Аделия не ходит, не сидит и не держит голову самостоятельно. Дышит с помощью специального оборудования. Но девочка всё понимает, общается жестами и голосом, любит контакт «один на один» и с удовольствием занимается с учителем три раза в неделю.

Последние годы Аделия держала вес — около 19 килограммов. Ела вместе с семьёй, только еду приходилось измельчать. Но этой весной девочка начала стремительно терять вес. Четырнадцатилетняя девочка-подросток теперь весит 16 килограммов. Болезнь прогрессирует, и есть как обычно стало слишком сложно и опасно.

Мама рассказывает: «Приём пищи у нас занимает два–два с половиной часа. Таких приёмов три в день. Только покормишь и уберёшь со стола — уже снова пора садиться. Дочь устаёт, давится, глотать тяжело. Мы понимаем, что так больше нельзя».

Семья долго откладывала решение о гастростоме — морально было трудно прийти к этому шагу. Но больше откладывать нельзя. Гастростома позволит кормить Аделию безопасно и спокойно, без риска удушья, без изнуряющих часов за столом и без страха за каждый глоток. Аделия перестанет терять вес и будет чувствовать себя лучше.

Пожалуйста, поддержите сбор на установочный набор для гастростомы. С вашей помощью мы превратим мучительные часы за столом в быстрый и комфортный приём пищи.

Смета: