Алёна Трифонова УММ 2024
Традиционно каждый сентябрь проходит уфимский международный марафон- время вновь испытать свои силы, поучаствовать в соревновании, насладиться пробежкой по осенней Уфе. А поддержка близких, друзей, ритмичная музыка и крики болельщиков заряжают энергией и придают веры в себя. Для меня марафон это ещё и уникальная возможность стать благобегуном, поучаствовать в жизни тех, кому это нужно. В этом году я снова бегу в пользу нашего Уфимского хосписа.
Как обычно перед марафоном я захожу на сайт хосписа и смотрю, какие ведутся сборы, насколько они закрыты, актуальны, на что целесообразнее обратить внимание и средства. Прочитав историю Глеба, молодого человека с БАСом- боковым амиотрофическим склерозом, чей сбор ещё не близится к концу, а стоит на начальной стадии, выбирать долго мне не пришлось.
Глебу 35 лет. Прошлым летом Глеб заметил ухудшение речи. А через два месяца обследований услышал диагноз — боковой амиотрофический склероз (БАС). БАС поражает двигательные нейроны, что приводит к параличам и постепенной атрофии мышц. А у Глеба — быстро прогрессирующая бульбарная форма, в первую очередь атрофируются мышцы глотки, языка, лица. Молодой мужчина почти утратил речь, с трудом самостоятельно принимает пищу, а руки и ноги стремительно слабеют.
Все планы и мечты, для воплощения которых требовалась долгая и здоровая жизнь, постепенно разрушились.
Тем не менее Глеб старается сохранить позитивное отношение к жизни. С момента постановки диагноза он путешествовал больше, чем за всю свою жизнь: впервые побывал в Сочи и Стамбуле, навестил друзей в Петербурге. Заядлый турист, он мечтал в последний раз побывать в горах, но теперь с трудом передвигается в городе с тростью.
Сейчас мужчине необходима операция по установке гастростомы, поскольку скоро самостоятельный приём пищи станет невозможен.
Перед установкой гастростомы важно оценить объём лёгких. При объёме лёгких ниже 50% проводить вмешательство опасно, человек может не пережить операцию. Верно определить объём лёгких может прибор Spirodoc. Это компактное устройство позволяет не только оценивать объём лёгких, но и уровень сатурации, а также проводить ночной мониторинг пульсоксиметрии в течение нескольких дней, что необходимо выполнить Глебу перед операцией, чтобы удачно её перенести. Прибор не используется в больницах и не выдаётся пациентам на дом. Уфимский хоспис поддерживает подопечных с БАС по всей республике. Чтобы у них и у Глеба была возможность провести необходимые замеры дома, проводится собор средств на покупку.
Поэтому прошу вас поддержать меня, чтобы аппарат поскорее стал доступен для пациентов с таким серьёзным заболеванием как БАС, чтобы необходимые вмешательства проходили безопасно и благоприятно.
И всё же я надеюсь, что Глеб ещё не раз насладится красотой гор и равнин нашей удивительной республики. Пусть мечты станут явью, несмотря ни на какие ограничения.
Как обычно перед марафоном я захожу на сайт хосписа и смотрю, какие ведутся сборы, насколько они закрыты, актуальны, на что целесообразнее обратить внимание и средства. Прочитав историю Глеба, молодого человека с БАСом- боковым амиотрофическим склерозом, чей сбор ещё не близится к концу, а стоит на начальной стадии, выбирать долго мне не пришлось.
Глебу 35 лет. Прошлым летом Глеб заметил ухудшение речи. А через два месяца обследований услышал диагноз — боковой амиотрофический склероз (БАС). БАС поражает двигательные нейроны, что приводит к параличам и постепенной атрофии мышц. А у Глеба — быстро прогрессирующая бульбарная форма, в первую очередь атрофируются мышцы глотки, языка, лица. Молодой мужчина почти утратил речь, с трудом самостоятельно принимает пищу, а руки и ноги стремительно слабеют.
Все планы и мечты, для воплощения которых требовалась долгая и здоровая жизнь, постепенно разрушились.
Тем не менее Глеб старается сохранить позитивное отношение к жизни. С момента постановки диагноза он путешествовал больше, чем за всю свою жизнь: впервые побывал в Сочи и Стамбуле, навестил друзей в Петербурге. Заядлый турист, он мечтал в последний раз побывать в горах, но теперь с трудом передвигается в городе с тростью.
Сейчас мужчине необходима операция по установке гастростомы, поскольку скоро самостоятельный приём пищи станет невозможен.
Перед установкой гастростомы важно оценить объём лёгких. При объёме лёгких ниже 50% проводить вмешательство опасно, человек может не пережить операцию. Верно определить объём лёгких может прибор Spirodoc. Это компактное устройство позволяет не только оценивать объём лёгких, но и уровень сатурации, а также проводить ночной мониторинг пульсоксиметрии в течение нескольких дней, что необходимо выполнить Глебу перед операцией, чтобы удачно её перенести. Прибор не используется в больницах и не выдаётся пациентам на дом. Уфимский хоспис поддерживает подопечных с БАС по всей республике. Чтобы у них и у Глеба была возможность провести необходимые замеры дома, проводится собор средств на покупку.
Поэтому прошу вас поддержать меня, чтобы аппарат поскорее стал доступен для пациентов с таким серьёзным заболеванием как БАС, чтобы необходимые вмешательства проходили безопасно и благоприятно.
И всё же я надеюсь, что Глеб ещё не раз насладится красотой гор и равнин нашей удивительной республики. Пусть мечты станут явью, несмотря ни на какие ограничения.
