Старший брат Вадим

Вадиму 16 лет, он — любящий и терпеливый старший брат для восьмилетнего Искандера. Возможно, его выражение братской любви выглядит не совсем типично, а как иначе? Оба мальчика родились с генетическим заболеванием, они не ходят, не сидят, не разговаривают и почти не видят. Это не мешает им чувствовать, любить, смеяться и выражать свои такие разные характеры.

Вадим — парень спокойный, улыбчивый, ласковый. А младший Искандер — эмоциональный и активный, мама называет его «деловая колбаса». Вадим смиренно терпит, когда младший раскидывает на нём руки. Он всегда уступает братишке право требовать для себя внимания.

Например, братья особенно ждут возвращения папы с работы: всегда заранее, будто шестым чувством угадывая, когда зашуршит ключ в двери. Обычно Искандер сразу начинает хныкать («Возьми меня на ручки, я скучал!»). А старший смеётся и елозит в кровати. Бабушку парни узнают на слух. Родная шаркающая походка словно говорит: «Пора обедать!».

Братья родились с разницей в 7 лет, но с одним и тем же диагнозом. Каким? Это семье пришлось выяснять целых 11 лет. В карте — шаблонные «раннее органическое поражение центральной нервной системы, ДЦП». Под этим определением могут скрываться десятки сложных неврологических и генетических заболеваний. В 2021 году удалось установить, что дело не в ДЦП, а в генетическом заболевании.

В 2020 году пандемия приостановила процесс установки точного диагноза. Вадим переболел коронавирусной инфекцией, и она дала серьёзные последствия: усилилась спастика, снизился иммунитет. А после недавней пневмонии Вадиму нужна кислородная поддержка: в любой момент мальчик может начать задыхаться.

Вадим уже год не гулял. Вывезти на улицу двух больших парней — целая история. Надо одеть, усадить в коляски, выкатить из квартиры... Бабушка уже пожилая, папа работает, мама одна справляется с большим трудом. Но главная беда не в этом, а в том, что гулять с Вадимом сейчас страшно. Без кислорода он не может находиться на улице долго, а стационарный аппарат привязан к розетке. Чтобы выезжать в больницу на обследования, на реабилитацию или просто на прогулку подышать воздухом, нужен портативный концентратор.

Недавно семья брала такой аппарат у другой подопечной семьи Уфимского хосписа. В наших традициях помогать друг другу — и это действительно работает. Но Вадиму нужен свой, чтобы он всегда был под рукой.

Муж Райли работает, поддерживает семью. После рождения Вадима он пережил кризис, даже думал уйти, но через две недели вернулся и сказал: «Без вас не могу». Позже, когда родился Искандер, Райля сама предлагала ему уйти, чтобы не мучить его. Но семья осталась единым целым.

Портативный концентратор — это опора и спокойствие за сына в поездках, возможность гулять без страха и жить не только в стенах квартиры.

Давайте вместе поддержим семью Кадыровых!

Смета проекта:

309 000 рублей – портативный генератор кислорода
61 800 рублей (20%) – административно-хозяйственные расходы по проекту
10 382 рублей (2,8%) – комиссия платёжной системы